Bakgrund.
Inför denna uppgift valde vi att fokusera på familjer med handikappade barn, vilket vi alla var intresserade av att veta mer om. För att kunna begränsa urvalet och genomföra jämförelser, tyckte vi att det var av relevans att koncentrera oss på familjer med barn som har samma typ av handikapp. Valet föll då, av flera skäl, på Williams syndrom, dels för att det är väl avgränsat och dels för att det är en relativt okänd handikappsgrupp. Materialinsamlandet underlättades dessutom av att en i gruppen är far till en dotter med handikappet, varför han kunde förmedla kontakter till familjer som har barn med WS. Detta var en stor hjälp för studiens genomförande eftersom vi hade begränsat med tid. Våra olika frågeställningar utifrån vårt fokus gäller t.ex. vilket stöd dessa familjer fått från sin omgivning och hur de upplever sin situation i relation till samhället.

Man kan här se olika nivåer i våra frågeställningar. Å ena sidan har vi en ytnivå av frågor som rör sådant som vilken typ av stöd och bemötande som familjerna fått. På en djupare nivå har vi, å andra sidan, frågor som rör reaktioner på och upplevelser av sådant som förekommer på den mer ytliga och konkreta nivån. Detta resonemang påminner om den distinktion som den nordamerikanske antropologen Clifford Giertz gör mellan en s.k. tjock och tunn beskrivning; ett resonemang som lånats från filosofen Gilbert Ryle (Winberg, 1988). Giertz och Ryles resonemang rör dock i första hand frågor om intentioner och syften, vilka är intimt sammankopplade med ett slags konkret och handlande ytplan. I vårt fall rör det sig inte om att förstå just sådana aspekter, men att ändå försöka gå bakom de aktuella praktiska situationerna och söka svar på mer djupliggande frågor.

Avgränsningar och fokus.
Vårt fokus ligger på den känslomässiga upplevelsen av olika typer av bemötande och stöd som föräldrarna ställs inför. Med "barn" avser vi att i första hand fokusera på familjer med barn upp till 15 år och där diagnostiseringen skett relativt nyligen, d.v.s. helst under de senaste åren. Med "samhälle" menar vi olika slags medicinsk personal kopplade till t.ex. BVC och habilitering (läkare, psykolog, sjukgymnast, kurator etc.), dessutom avser vi sådant som dagis, skola och försäkringskassa. Vi menar dock inte sådant som rör lagstiftning eller dylikt. Med "omgivning" menar vi t.ex. släkt, vänner, grannar. När det gäller uttrycket "i samband med diagnostiseringen" avser vi den process som dels leder fram till själva diagnosen och den efterföljande tiden då olika slags åtgärder initieras. Orsaken till vår avgränsning i tid, d.v.s. vårt fokus på upplevelser i samband med själva diagnosen, motiverar vi utifrån arbetets begränsade omfattning. Dessutom förväntade vi oss att få ett ganska digert material av upplevelsebeskrivningar, eftersom just en handikappsdiagnos kan antas ha en relativt stark känslomässig laddning.

Williams Syndrom (WS).
Detta är ett relativt sällsynt handikapp som uppkommer ungefär en gång per 25-50.000 födslar (Temple, 1997). Det orsakas av en mikrodeletion av åtminstone 16 gener på kromosom 7, band q11.23 (Mervis & Klein-Tasman, 2000). Detta resulterar i ett måttligt till milt förståndshandikapp med en distinkt kognitiv profil och en ovanlig personlighetsprofil. I relation till den generella intellektuella förmågan uppvisas en klar styrka inom språkliga områden medan visuo-spatiala förmågor är mycket svaga. Personlighetsprofilen inkluderar hög sociabilitet, övervänlighet och empati, dock med en underström av ångest kopplat till sociala situationer. När det gäller förmåga till anpassning så uppvisar personer med WS en klar styrka i socialiseringsförmågor, speciellt vad gäller interpersonella förmågor relaterat till att initiera social interaktion och kommunikation. Vardagliga praktiska förmågor och motoriska färdigheter är dock mycket försvagade.

Metodproblem.
Det visade sig vara svårt att exakt möta de urvalskriterier som vi specificerat under rubriken Avgränsningar, eftersom antalet barn med WS är mycket begränsat. Urvalskriterierna blev därför mer som styrande önskemål, där vi ibland fick nöja oss med att komma så nära som möjligt. För att t.ex. kunna genomföra fyra intervjuer med fyra föräldrar vars WS-barn inte är över 15 år och där barnets diagnos inte är äldre än några år, hade vi varit tvungna att resa avsevärda sträckor, vilket inte var realistiskt utifrån studiens begränsade omfattning.

Intervjupersoner.
Vi intervjuade fyra personer; tre mammor och en pappa. Först har vi Sofia (alla namn är fingerade) med en sjuårig dotter som fick diagnosen WS för tre år sedan. Sedan har vi Nisse, pappa till en flicka på tio år, vars diagnos fastställdes för åtta år sedan. Därefter har vi Annika, mamma till en sjuårig dotter som fick sin WS-diagnos för drygt fyra år sedan. Slutligen intervjuade vi Anneli, mamma till en trettonårig flicka som haft sin diagnos i två år.

Vi intervjuade en person var i gruppen, men använde oss inte utav något formulär eller vissa gemensamma frågor. Genom detta försökte vi därmed låta intervjuerna vara så öppna och kvalitativa som möjligt. Däremot hade vi vissa gemensamma hållpunkter, utifrån vår frågeställning, som vi under intervjutillfället försökte att täcka av. Dessa hållpunkter var: upplevelser i samband med själva diagnostiseringen; upplevelser av bemötandet från olika slags medicinsk personal, habilitering, BVC o.s.v; upplevelser av bemötandet från släkt, vänner, grannar o.s.v.; upplevelser av bemötande från skola, dagis o.s.v; upplevelser av bemötande från försäkringskassan.

Självobservation.
Vi undersökte WS-föreningens medlemslista och valde ut alla med e-mail adress. Det rörde sig om 25 familjer eller personer. En valdes bort eftersom denne skulle intervjuas direkt. Ytterligare tre personer föll bort p.g.a. felaktiga adresser. Utav de återstående 21 visade det sig att relativt många utav WS-barnen var över femton år. Vi valde då bort de fyra som var över 30 år och skickade sedan vår fråga till resterande 17 familjer för att inte riskera att bli utan material. Sammanlagt svarade 10 familjer. Utav dessa hade tre familjer WS-barn som är över 15 år (19, 20 och 26) där en hade fått sin diagnos klargjord alldeles nyligen och de andra två haft den sedan 11 repektive 17 år tillbaks. De övriga sju familjernas barn hade en ålder på 3 - 15 år och har haft sina diagnoser under 2 - 11 år. Alla tio som svarade togs med i materialet eftersom det annars bedömdes bli relativt tunt.

Följande fråga sändes ut: Hur upplevde du/ni stödet från omgivningen (t.ex. dagis, hab, grannar, vänner etc) i samband med, och tiden närmast efter, att ert barn fick diagnosen Williams Syndrom? Vi instruerade dem att de skulle skriva sitt svar fritt ur hjärtat och fokusera på det som de tyckte kändes mest aktuellt.

Upplevelser i samband med själva diagnostiseringen.
Sofia uttrycker att eftersom WS är ett så pass sällsynt handikapp, visste föräldrarna inte själva riktigt vad detta innebar, vilket självklart bidrog till reaktionerna vid diagnostiseringen. Det kändes som ett väldigt hårt slag, helt knäckande. Första känslan var: "Nu går jag hem och super mej full." De första dagarna innebar i princip bara gråt och gråt. Sedan infann sig lättnaden - det var skönt att veta och att ha något konkret att utgå ifrån, och innebar också större möjligheter att få rätt hjälp.

Nisse uttrycker att det kändes som en lättnad och befrielse att få reda på vad det rörde sig om eftersom man inte behövde gå och undra längre.

Till skillnad från Nisse, beskriver Annika att de upplevde en chock i samband med diagnostiseringen. Deras dotter hade sedan tidigare fått en felaktig CP-diagnos. Så från att höra att hon aldrig skulle kunna gå till att det istället satt i huvudet var en brutal vändning, menar Annika. De kändes som en sämre diagnos att dottern inte skulle kunna klara sig själv. Folk försökte, enligt Annika, släta över och på något sätt göra dem glada som om de vore ledsna, men det var de inte. De var, enligt Annika, mest chockade, och "i en sådan situation är man inte människa att tänka själv", vilket hon upplevde som ett outtalat krav på dem för att kunna välja och bestämma vilken behandling som deras dotter skulle få.

När det gäller Annelie så har hennes dotter sedan länge en diagnostiserad utvecklingsstörning. De hade därför gått igenom många "processer" redan innan WS-diagnosen ställdes vilket gjorde att den inte blev så omtumlande och chockartad som den annars kunde ha varit.

Upplevelsen av bemötandet från olika slags medicinsk personal, habilitering, BVC o.s.v.
Sofia beskriver att kontakten med sjukvården förändrades i samband med diagnostiseringen. Innan diagnosen var kontakten jobbig, eftersom familjen då fick kämpa för att få till stånd en utredning över huvudtaget. Efter diagnostiseringen blev dock kontakten enbart positiv. Den läkare som några år tidigare hade avfärdat vidare utredning, ringde dessutom och bad om ursäkt.

Även Nisse berättar att de fick ett bra bemötande och bra information från läkare och övrig personal i samband med diagnosen. Han beskriver den hjälp som de fick som tillfredsställande och adekvat. Det enda som upplevdes som negativt var när dottern användes som uppvisningsobjekt för läkarkandidater, utan föräldrarnas tillåtelse eller vetskap. Han nämner också kuratorns sätt att behandla familjen. Ibland kändes det, enligt Nisse, som om familjen var till för kuratorn och inte tvärtom. Han säger att kuratorn kontaktade dem och ställde frågor som de själva inte ens hade tänkt på, vilket kändes som stressande. Till slut sa familjen ifrån och påpekade att de skulle höra av sig själva om de behövde hjälp.

Annika berättar ganska mycket om hur det stöd som de fått från medicinsk personal sett ut. Hon säger att det kändes hemskt när den läkare som gav diagnosen inte kunde erbjuda någon ordentlig information om handikappet utan istället visade upp "massa groteska bilder på alfer och sånt". Den enda ordentliga hjälp som de fått, enligt Annika, är från sjukgymnasten. Men samtidigt berättar hon också om att de på habiliteringen missat dotterns motorikproblem, vilket ju delvis faller under sjukgymnastens ansvarsområde. För övrigt saknades det samordning. Alla verkade mest fokusera på sitt eget. Hon tycker också att det har saknats tips och råd. "De borde sitta inne med så mycket tips och råd, eftersom de besitter så stor kunskap som dessutom är samlad på ett och samma ställe." Hon uttrycker också en frustration över att det hela tiden har bytts folk på habiliteringen vilket inneburit att de varit tvungna att om och om igen berätta sin situation. Hon beskriver också en frustration över att de varit tvungna att ta reda på sina ekonomiska rättigheter mest på egen hand. Habiliteringen har, enligt Annika, inte informerat dem om vilka bidrag eller vilket stöd som de kunnat söka. Hon berättar också att habiliteringens läkare dröjde åtta månader med att skicka in ett läkarutlåtande till försäkringskassan, vilket innebar att deras vårdbidrag gick ut. Detta förfaringssätt beskriver Annika som skamligt. Hon säger också att det hade varit skönt om det hade funnits någon som de kunde ha vänt sig till och fråga om olika saker. Egentligen ska väl kuratorn fungera så, säger hon, men det har inte fungerat. Hela samordningsansvaret har därför legat på dem själva, vilket de upplevt som tungt.

Annelies dotter har sedan födseln varit under utredning och behandling även om WS-diagnosen kom sent. Annelie beskriver dock detta stöd som mycket bristfälligt. "BVC var ju fullständigt inkompetenta" säger hon. Hon berättar om hur både distriktsläkare och specialister utsatt henne och dottern för både kränkande och respektlösa behandlingar och kommentarer. T.ex. avbröts en utredning av dottern efter att Annelie protesterat mot vad hon upplevde som dåligt motiverade tester och undersökningar. Likaså började en läkare tala om spindelhänder och spindelfingrar i den då tioåriga dotterns närvaro. Hon nämner även hur lasarettetspersonalen tog upp frågan om vårdbidrag med dem. Annelie säger att hon tyvärr avböjde detta, och tycker att personalen alldeles för lättvindigt lät henne avstå, utan att ha gett henne någon närmare information. Detta är hon idag besviken över.

Upplevelsen av bemötandet från släkt, vänner, grannar o.s.v.
Sofia beskriver reaktionerna från släkt och vänner som blandade. Stödet och hjälpen har också varierat. Hon säger att det hela tiden är en avvägningsfråga och en balansgång att inte lämna ut dottern alltför mycket, d.v.s. att frånta människor deras naturliga bemötande av dottern och därmed chansen att lära känna henne som hon är. Hon säger samtidigt att det vore väldigt skönt att en gång för alla berätta att "så här är det". Hon berättar också att en del grannar själva har frågat om hur det är med dottern, detta har hon upplevt som positivt. Det som dock känts väldigt påfrestande är att behöva förklara och plocka fram dotterns problem och negativa sidor för att omgivningen ska förstå hennes begränsningar. Likaså kan det vara jobbigt att behöva motivera för släkt och vänner varför dottern behöver extra tydliga gränser och regler. De flesta ser dottern som den sociala människa hon är, de ser inte problemen, vilket också innebär att det för dem inte finns några problem. Därmed känns det, enligt Sofia, som om hon ibland blir ifrågasatt.

Nisse har upplevt ett positivt stöd och bemötande från alla i omgivningen. Han menar att eftersom de inte kunde ändra på det faktum att dottern fötts med ett handikapp, så var det bara att acceptera att så var fallet. "Kanske var det därför ingen reagerade konstigt." Just nu tillbringar dottern mycket tid hos farmor och farfar, eftersom hon tycker om att vara där. Detta känns som ett bra stöd.

Annika beskriver också ett positivt stöd från omgivningen. Hon säger att vännerna har visat stor respekt och stöttat på olika sätt hela tiden, genom att bara finnas till och ställa upp. "De försöker verkligen förstå och visar henne stor hänsyn." Även från arbetskamrater har hon upplevt "ett enormt stort stöd." Likaså säger hon att grannarna visar en mycket stor hänsyn. Dottern är t.ex. livrädd för gräsklippare, därför kommer grannarna och säger till när de ska klippa gräset eller så passar de på när Annika med familj är borta. Hon säger att de aldrig blivit direkt illa bemötta, men ibland uttrycker sig folk lite klumpigt, t.ex. "det går nog över". Annika tror dock att folk med detta vill "vara snälla och släta över och säga att det inte gör något att hon inte förstår och har WS." Annikas största stöd har dock kommit från hennes egna föräldrar. "De har stöttat i 180. De har varit mitt största stöd. Absolut."

Annelie berättar om ett bra stöd från en väninna som har en dotter i samma särskoleklass. De har ställt upp för varandra och fungerar nu t.o.m. som stödfamiljer för varandras barn. Annelie tycker dock att det i allmänhet är svårt att få människor att förstå dottern och hennes handikapp, vilket även gäller för en del släktingar.

Upplevelsen av bemötande från skola, dagis o.s.v.
Sofia tycker att bemötandet från skola och förskola har varit enbart positivt. Visserligen tog det ca 3 - 4 mån. innan lärarna förstod att dottern verkligen behövde specialhjälp, men sedan har det fungerat utmärkt. Allt praktiskt har lösts på ett smidigt sätt. T.ex. har personalen från de olika enheterna samarbetat. Likaså har dottern haft samma assistent i både förskolan och skolan. Sammantaget har det känts tryggt, smidigt och positivt.

Nisse tycker att det har fungerat bra med särskolan. Han menar dock, att det klart underlättar att få det stöd man vill ha om man själv är ihärdig och engagerad. Han menar också att han har haft stor hjälp av att han är politiskt aktiv, vilket innebär att han kommer i kontakt med många av de som beslutar om olika stödåtgärder.

Annika beskriver stödet från dagis och särskola som "väldigt bra". Hon tycker att de har haft en mycket bra resursperson och att även övrig personal har varit bra. När dottern skulle flyttas från dagis till skola, fick föräldrarna bestämma helt själva hur de ville ha det, och fick också bra gehör för sina önskemål. Detta kändes positivt, men samtidigt var det jobbigt eftersom de inte visste vilka alternativ som fanns att tillgå för dottern.

Annelies dotter gick i vanlig klass t.o.m. trean, därefter flyttades hon över till särskolan. Idag ångrar Annelie att hon inte lät dottern fortsätta i den vanliga skolan ett tag till, eftersom det visade sig att särskolan inte jobbade individuellt med eleverna på det sätt som Annelie förväntat. Hon tycker att det på särskolan var svårt att få gehör för sina önskemål eftersom man, enligt henne, resonerade att "vi gör som vi alltid har gjort". Hon tror dock att förändringar är på gång, eftersom det anställts en ny lärare som verkar vara öppen för nya tillvägagångssätt.

Upplevelse av bemötande från försäkringskassan.
Enligt Sofia så har kontakten med försäkringskassan upplevts som ett ständigt bråkande. De vet ej vad WS är, trots att mängder med information är skickat till dem. Hon menar att det känns kluvet att söka och bråka om pengar för att ta hand om sitt eget barn, men problemen med handikappet blir ju inte mindre med åren, snarare större, säger hon. Hon upplevs det också som väldigt påfrestande att hela tiden enbart plocka fram alla negativa sidor med dottern, vilket är ett krav när det gäller ansökningar o.s.v.

Nisse tycker dock att de får ett tillfredsställande stöd av försäkringskassan. Han påpekar dock att de hade en mycket dålig handläggare i början. Men efter klagomål fick de en ny som varit mycket bra. Han säger att det gäller att ha turen med sig, eftersom han har hört om andra som drabbats av helt okunniga handläggare, vilka inte alls har kunnat erbjuda den hjälp och det stöd som de själva har fått.

Annika beskriver sin kontakt med försäkringskassan som jobbig och frustrerande. Handläggningstiden för en vårdbidragsansökan är upp till ett år, vilket hon beskriver som skamligt. Detta kan t.ex. innebära att man blir utan bidrag under en tid när det ska sökas om. Likaså tycker hon att det är "enormt känslomässigt krävande" att skriva ihop en sådan ansökan, varför hon ibland övervägt att strunta i det.

Annelie tycker att de fått ett bra ekonomiskt stöd. De fick t.ex. bidrag för att åka på en behandlings- och kursvecka på Ågrenska, vilket de uppskattade väldigt mycket. Likaså får de idag fullt vårdbidrag för dottern vilket möjliggör många olika behandlingar och aktiviteter.

Upplevelser i samband med själva diagnostiseringen.
De personer som skickade in självobservationer beskriver sina upplevelser av själva diagnostiseringen på ganska olika vis. Man kan dock se två tydliga mönster. Flera beskriver sina upplevelser i termer av chock, kris och som omtumlande. En person beskriver att hon inte fattade någonting. Just osäkerheten och ovissheten kommer också igen. En beskriver "hur paniken började krypa på mig" när hon inte kunde få någon information om vad deras pojke drabbats av. Ett annat mönster är beskrivningar av en slags lättnad. Flera beskriver att de tyckte att diagnosen gav dem en slags tillhörighet eller att den gav ledtrådar och en benämning som underlättat bearbetningen och förståelsen. En mamma beskriver detta på följande sätt: "Vi upplevde att det var både tråkigt, spännande och en lättnad att förstå vad vår pojkes problem handlade om. Tråkigt för att det var obotligt, spännande eftersom vi började få mer förståelse för hans sätt att resonera och en lättnad eftersom vi förstod vad det var och att det inte var något ännu värre."

Upplevelsen av bemötandet från olika slags medicinsk personal, habilitering, BVC o.s.v.
När det gäller stödet från medicinsk personal, t.ex. habilitering, BVC, olika läkare o.s.v., så upptar det en stor del av det material som skickats in till oss. Upplevelserna av detta stöd varierar kraftigt. Flera har också upplevt både positiva och negativa sidor av sjukvårdens bemötande.

Ett par personer beskriver enbart positiva upplevelser. T.ex. sägs det att man fick träffa "massor av underbara människor" på habiliteringen, som var så aktiva och engagerade att "ibland var det nästan så man blev trött på dom". Å andra sidan beskriver några andra enbart negativa upplevelser. En berättar om hur de fick diagnosbeskedet från PBU istället för att få det från den husläkare som följt dem under fyra år. Detta upplevde familjen som ett svek. En mamma beskriver hur de blev till allmänt beskådande för läkare och annan sjukvårdspersonal, samtidigt som de själva inte fick någon information om handikappet. Hon beskriver känslor av både ovisshet och panik. "När vi sitter i väntrummet passerar en man och han bara tvärstannar framför min son och utbrister, skall den här pojken till mig, han måste komma till mig. Sen rusar han iväg och det utbryter ett euforiskt kaos på läkarna, som var tre stycken med genetikern. Vi sitter där lite frågande och undrar vad som hänt. Tillslut blir vi inkallade och då säger de att pojken har WS och det är en kromosomavvikelse, och det är som det är. Sen blir vi utschasade. Och där står man och funderar vad som egentligen hänt och vad det innebär att han har WS och varför det blev en sådan uppståndelse."

En annan familj ger inte mycket för habiliteringens stöd. De tvingades till "enträget tjat" i flera år för att först få komma till specialist och sedan få tillgång till sonens journal.

Upplevelserna kan dock variera, vilket visas av några svar. En mamma berättar om ett mycket värdefullt stöd från en samtalsterapeut som hon kom i kontakt med efter att ha blivit helt slutkörd med påföljande sjukskrivning. Från denna terapeut upplevde hon ett mycket värdefullt stöd, vilket markant skilde sig från sjukvårdens tidigare bemötande. Även andra beskriver hur de upplevt stödet på olika vis. En mamma beskriver att de fått ett professionellt bemötande vilket de upplevt som positivt, men samtidigt har de märkt av en bristande samordning mellan t.ex. BVC, hjärtläkare, habilitering o.s.v., något som inneburit ett ökat samordningsansvar på familjen. Detta har de "stundtals upplevt som mycket tungt". Mamman upplevde dock ett stöd genom spädbarnsverksamheten på ortens sjukhus vilket hjälpte dem att finna styrka när det kändes jobbigt. En annan mamma beskriver situationen när hon befann sig med sin son på sjukhuset p.g.a. pojkens hjärtfel. Hon upplevde det som fruktansvärt när läkaren inte väntade med att meddela diagnosen tills hennes sambo kunde närvara, utan bara tog in henne i "ett stort rum" och började prata om WS. Senare fick de dock ett bra stöd av en barnläkare på vårdcentralen, vilket upplevdes som positivt.

Upplevelsen av bemötandet från släkt, vänner, grannar o.s.v.
När det gäller upplevt stöd från vänner, släkt, grannar o.s.v. så finns det klara skillnader i materialet. Av dem som beskriver detta så uppger hälften positiva upplevelser av stöd. Detta beskrivs i ganska korta ordalag, t.ex. att man haft ett "mycket bra stöd" eller att släkten "ställde upp under den svåra tiden".

Andra hälften beskriver olika negativa aspekter av reaktioner och bemötande från omgivningen. Några nämner att man från släkten fått höra sånt som att man inte ska förstora handikappet eller att det nog inte är så farligt. En mamma beskriver hur hon blivit arg och ledsen över sådana kommentarer "istället för uppmuntrad som kommentarerna säkert är menade att vara". Hon beskriver också hur de känt sig pressade av sina föräldrar, som i sin iver att hjälpa till drivit på dem och menat, att de skulle ta kontakt med olika experter eller börja med någon viss träning. En del nämner också om hur far- och morföräldrar inte velat erkänna barnets handikapp eller sagt att "det nog skulle gå över". En mamma beskriver hur både släkt och vänner dragit sig undan efter att de fått diagnosen. "I nöden prövas vännen heter det ju och det är verkligen sant. Det är endast ett fåtal kvar... Närmaste släkten drog sig också undan och de få gånger man talades vid så fick man höra att det är nog inte så farligt, det går nog över. Det fanns inte heller någon förståelse för att vi inte kunde göra sådant som andra kunde utan större planering. Så vi blev väldigt isolerade."

Upplevelsen av bemötande från skola, dagis o.s.v.
Ungefär hälften tog upp stödet och bemötandet från dagis och skola. Utav dessa beskriver ett par mammor hur de varit tvungna att kämpa för att få den hjälp som de har rätt till. T.ex. beskrivs av en person en kamp mot rektorer och områdsstyrelser medan själva personalen på dagiset upplevts som "enormt bra". Andra beskriver å sin sida ett mycket bra stöd, vilket de upplevt som positivt.

Ett centralt tema, i både intervjuerna och i observationsmaterialet, är beskrivningar av upplevelsen i samband med själva diagnostiseringen. De allra flesta beskriver detta på ett utförligt vis, och i både intervjuer och i självobservationer kan man se två tydliga tendenser. Dels att man uppfattar diagnosen som chockerande och omtumlande, dels att man känner sig lättad och upplever en slags befrielse över att få en tillhörighet och möjlighet till utökad förståelse.

Ett annat centralt tema som näst intill alla tar upp är upplevelsen av bemötandet från olika slags medicinsk personal, t.ex. på habilitering och BVC. Även här uppvisas ett liknande mönster om man jämför intervjuerna med självobservationerna. Man kan urskilja tre grupper. Dels har vi de som beskriver sina upplevelser som enbart positiva, vidare har vi dem som uttrycker enbart negativa upplevelser och slutligen den största gruppen, vilka uttrycker blandade reaktioner på det stöd som de erhållit. De negativa upplevelserna är främst kopplade till ett klumpigt och respektlöst bemötande från läkare, bristande integrering av olika resurser och instanser samt känslan av att själv vara tvungen att utöva påtryckningar och samordna insatserna för barnet. Kort sagt, ett krav på att som förälder vara stark och driftig i alla lägen. En intressant aspekt i materialet är Nisses och Annikas olika uppfattningar om kuratorns roll. Nisse uttrycker att det kändes stressande med en allt för aktiv kurator som kontaktade familjen och ställde frågor som de själva inte tänkt på. Annika däremot, nämner att det skulle ha känts skönt med en mer aktiv kurator, eftersom hon upplevt det som tungt att hela samordningsansvaret legat på dem själva.

När det sen handlar om stöd från t.ex. familj, släkt och vänner, så berörs detta också mycket utförligt i materialet. Även här kan man se liknande mönster om man jämför intervjuerna med självobservationerna. Generellt sett har man positiva upplevelser av stödet från släkt och vänner. Men relativt genomgående påpekas att det är jobbigt och påfrestande att upprepade gånger behöva förklara barnets problem och svårigheter. Ett flertal beskriver hur närstående kommenterar barnets handikapp med uttryck som "det är nog inte så farligt" eller "det går nog över". Dessa kommentarer upplevs på lite olika vis. En uttrycker att hon blir både arg och ledsen. En annan tolkar dessa kommentarer som ett uttryck för ett icke-accepterande av barnets handikapp. Andra tenderar att tolka det som en slags missriktad uppmuntran. Gemensamt är dock att ingen uttryckt att de upplever dessa kommentarer som positiva. I materialet finns även ett fall där mamman uttrycker att både släkt och vänner dragit sig undan efter att barnet fått sin diagnos. Detta har inneburit att hon känt sig isolerad.

När det handlar om stödet från försäkringskassan, så tas det knappt upp alls i självobservationerna. Endast en person skriver kortfattat att de är nöjda med det ekonomiska stödet. Däremot upptar kommentarer om detta en relativt stor del av intervjumaterialet. Personerna uttrycker här lite olika upplevelser. Ett par av dessa är frustrerade och känner det som en kamp att få det stöd de har rätt till. En uttrycker också att det är skamligt med försäkringskassans långa handläggningstider. Hon säger dessutom, liksom en annan mamma, att det är enormt känslomässigt krävande att skriva ihop dessa ansökningar. De andra i intervjumaterialet säger dock att de fått ett bra stöd.

I slutet av vår sammanfattning och jämförelse, ser man hur det blivit en stark slagsida i materialet. När det t.ex. gäller upplevelser av försäkringskassans stöd så berörs det näst intill ingenting i självobservationerna, medan det utgör en betydande del i intervjuerna. Detta speglar olikheterna i sättet att samla in data. Intervjuerna var visserligen öppna och upplagda på ett kvalitativt sätt. Vi hade dock vissa hållpunkter som vi under intervjun ville täcka av, t.ex. upplevelse av stöd i relation till medicinsk personal, släkt och vänner, skola och dagis samt försäkringskassan. För självobservationerna gav vi endast en öppen fråga där de själva fick fokusera på det som de tyckte var relevant. Dock kan man rikta kritik mot vår fråga eftersom 1) vi inte nämner samhället i frågan utan bara omgivningen och 2) att vi kan anses som lite styrande eftersom vi exemplifierade vad som kunde menas med omgivning (dagis, hab, grannar och vänner). Vi nämnde alltså inte försäkringskassan, vilket också utelämnades av alla utom en. Kombinationen av avsaknaden av samhället i frågan och försäkringskassan i exemplifieringen kan ha lett till detta bortfall, eftersom associationen mellan omgivningen och försäkringskassan kan vara ganska svag. När det för övrigt gäller exemplifieringen tror vi inte att vi styrt utfallet på samma sätt. Vi nämnde t.ex. inte släkt och familj, vilket nästan alla tog upp. Man kan också se, att trots att vi nämnde dagis i vår fråga var det bara hälften av personerna som tog upp sådana aspekter.

En annan problematisk del i vårt arbete är avgränsningen i tid. Det visade sig att den process som leder fram till en diagnostisering kan vara mycket utdragen. För vissa var det endast fråga om några veckor, medan det för andra rörde sig om ett tiotal år. Dessa år kan vara fyllda av olika utredningar, vilket kan leda till en annan slags upplevelse än om diagnostiseringen kommer plötsligt. Det visade sig då, att det i vissa fall var mycket svårt att fråga efter en specifik upplevelse kopplat till en WS-diagnos.

När det sedan gäller problemformuleringen kan den kritiseras för att vara allt för deskriptiv, eftersom vi enbart frågar efter hur föräldrar till barn med Williams syndrom upplever samhällets och omgivningens bemötande och stöd. Följdfrågor såsom varför det uppvisas skillnader i upplevelserna eller varför vissa likheter återkommer tas inte upp. Visserligen drar vi i vår slutdiskussion vissa slutsatser, men det primära syftet har mest varit deskriptivt, eftersom så oerhört många variabler hade behövts undersökas om en mer analytisk inriktning skulle kunnat genomföras. Eftersom WS-barnen är så få, är det t.ex. svårt att matcha föräldrars livssituationer mot varandra, både vad gäller ålder, utbildning, geografisk lokalisering o.s.v. Likaså skiljer det sig markant vad gäller barnens ålder och när de faktiskt fick sin diagnos. Stödet är troligtvis mycket mer utbyggt idag än vad det var under tidigt 80-tal, vilket kan påverka upplevelsen av stöd på ett betydande sätt. Kort sagt, det är svårt att utifrån vårt undersökningsområde gå från en deskriptiv ansats till en mer analytisk, p.g.a. det begränsade och spridda materialet.

Ett annat problem med vårt arbete är, att en i gruppen själv är förälder till ett barn med WS. Detta innebar till en början mycket hjälp, eftersom kontakt kunde förmedlas till andra familjer i samma situation. Utifrån detta förelåg dock också en risk för implicit påverkan av arbetets inriktning och materialets tolkning p.g.a. tidigare kunskap och erfarenhet. Detta kan kallas för förförståelse eller, enligt Føllestal, Walløe & Elster (1995), för förståelsehorisont (d.v.s. den mängd av medvetna och omedvetna uppfattningar och hållningar som vid en given tidpunkt hyses, och som man inte riktar sin uppmärksamhet mot). Samtidigt har detta kunnat vägas upp av att de övriga i gruppen inte har samma förförståelse, och därför troligen har kunnat påpeka och problematisera utifrån en mer "objektiv" vinkel.

När det gäller de olika datainsamlingsteknikerna, så skiljer sig dessa åt på flera punkter. I samband med intervjuer har man större möjlighet att täcka av de områden man är intresserad av. Om vissa aspekter inte tas upp spontant kan man ställa en kompletterande fråga. I samband med självobservationer har man inte en sådan möjlighet, utan överlämnar åt personerna själva att bestämma vad som ska tas upp. Ett annat problem kan vara att man drabbas av bortfall i urvalet av informanter. Vi fick ett bortfall på sju personer, som inte besvarade vår utskickade fråga. Detta väcker frågan om varför de inte svarade? Hur ser egentligen deras upplevelser ut? Hade deras svar påverkat utfallet av undersökningen?

Ett centralt tema som är genomgående i både intervju- och självobservationsmaterial, är upplevelsen av att behöva fokusera på barnens negativa sidor. Detta för att omgivningen ska förstå hur barnen fungerar och att de faktiskt är handikappade. Barn med WS har nämligen sina starkaste sidor i social interaktion och kommunikation, vilket kan innebära att t.ex. släkt eller skolpersonal kan luras av att endast se de positiva sidorna hos barnet. Ett återkommande problem för dessa familjer tycks därför vara att själva handikappet är dolt i många situationer, vilket då kan leda till upplevelser av att inte var förstådd eller att omgivningen inte riktigt accepterar barnet som det är. Gilbert nämner också (Inledningen), att det faktum att WS-barn verkar mer mogna och kunniga än de faktiskt är, p.g.a. av sin verbala förmåga, detta är en aspekt som försvårar situationen för föräldrarna. Det riktas helt enkelt en felaktig förväntan gentemot barnen. Föräldrarna kan uppleva sig ifrågasatta med kommentarer som "det går nog över" eller "det är nog inte så farligt". De som fäller kommentarerna menar det nog mest som en uppmuntran, men ingen i undersökningen upplever sådana kommentarer som positiva.

Barnens dolda handikapp verkar också ställa till problem, t.ex. i samband med ekonomisk ersättning. Detta i kombination med det faktum att WS är så ovanligt och därmed relativt okänt, verkar i flera fall försvåra situationen avsevärt. Här är det dock svårt att dra explicita slutsatser, eftersom vi från självobservationerna saknar underlag. Kan det vara så, att ett synligt och välkänt handikapp underlättar för att få t.ex. ekonomiskt stöd och därmed också motverkar negativa upplevelser av "kamp" mot olika beslutsfattare?

Ett annat genomgående tema är, att många har blivit illa eller respektlöst behandlade av olika läkare. Detta har upplevts som mycket jobbigt. Vi blev själva ganska förvånade över alla dessa berättelser om vårdslöst och nonchalant bemötande från dem som ska meddela ett så pass traumatiskt besked, eller som ska vara involverade i en familj som genomgår en kris. Vi anser att man generellt sett borde kunna kräva ett mer professionellt bemötande av dessa läkare. En intressant följdfråga är dock om det finns geografiska skillnader i hur bemötandet sker. I storstadsområdena, där forskning och utbildning sker, kan man nog förvänta sig mer kunskap om WS. På landsbygden däremot, kan det finnas en risk för att läkare inte känner till handikappet i alls samma utsträckning. Frågan är om detta påverka bemötandet? I vårt material kan vi ana en sådan tendens. Vi har dock alldeles för lite material för att kunna dra några sådana slutsatser, men det vore intressant att undersöka detta vidare. Generellt sätt finns det dock en stor okunskap om handikappet, men oavsett detta anser vi att man som läkare måste kunna bemöta människor i kris på ett korrekt sätt, för att minimera sådana negativa upplevelser som vi fått ta del av.

En annan fråga som också skulle vara intressant att studera ytterligare, är om upplevelserna av omgivningens och samhällets stöd skiljer sig åt vad gäller män och kvinnor. I vårt material är en överväldigande majoritet av informanterna mammor. Vi kan inte dra några säkra slutsatser utifrån vårt material, men kan ändå notera att den mest positiva berättelsen i materialet kommer från en av de få papporna som deltog. Kan det vara så att mammorna drar det "tyngsta lasset"?, eller kan det vara så att papporna har lättare att känslomässigt acceptera situationen eller inte tar åt sig på samma sätt av ett vårdslöst bemötande?

Det kan också vara intressant att återknyta till det som Rosén-Sverdén och Gilbert tar upp. De nämner båda om att många föräldrar upplever sina WS-barn som "svåra", p.g.a. hyperaktivitet, ångest, distanslöshet m.m. Om nu detta paras med negativa upplevelser, p.g.a. det bemötande som familjen får från sin omgivning, kan detta innebära en dubbel börda som ställer stora krav på styrka och uthållighet hos de berörda föräldrarna.

En viktig faktor för att faktiskt klara av sin situation verkar också vara just den personliga styrkan och envisheten, vilket flera i materialet vittnar om. Visserligen berättar de om hur tungt de upplever att detta är, vilket är förståeligt beaktat den kamp flera beskriver. Men vad händer med dem som faktiskt inte besitter denna styrka och som samtidigt möts av ett vårdslöst och nonchalant bemötande? Kan det vara dessa som i vårt material enbart berättar om negativa upplevelser och som verkar lida av sin situation? Dessutom kan sådana personer finnas med bland de sju som faktiskt inte besvarade vår utskickade fråga. En positivt bemötande omgivning, t.ex. grannar, vänner och närstående, kan nog emellertid väga upp den kamp som förs, och eventuellt mildra upplevelsen av respektlöst bemötande från t.ex. läkare.

Slutligen måste dock noteras att flera i materialet även rapporterar positiva upplevelser av det stöd som de fått. Vissa, visserligen en klar minoritet, rapporterar om enbart positiva erfarenheter, medan de allra flesta berättar om blandade upplevelser och några få om enbart negativa. Det är dock svårare att ta fasta på de positiva erfarenheter som rapporteras. Detta beror på mindre uttömmande svar. De som beskriver dem gör det oftast i ganska sammanfattande och korta ordalag, medan de negativa upplevelserna beskrivs mer utförligt. Likväl kan man se att positiva upplevelser korrelerar med att ha blivit mött med respekt. Att erbjudas stöd och hjälp samtidigt som man också bemöts med en tydlig hänsyn där föräldern inte fråntas sin egen kompetens eller auktoritet, verkar vara viktigt.

Føllesdal, D., Walløe, L., Elster, J. (1995). Argumentationsteori, språk och vetenskapsfilosofi. Stockholm: Thales.

Gilbert, P. (1996). The A-Z Refernce Book of Syndromes and Inherited Disorders. London: Chapman & Hall.

Mervis, C. B., Klein-Tasman, B.P. (2000). Williams syndrome: cognition, personality, and asaptive behavior. Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews. 6(2), 148-158.

Rosén-Sverdén, E. (1995). Williams Syndrom, kognitiva och personlighetsmässiga särdrag (uppsatsarbete, 5 p, inom ramen för kurs i Neuropsykologi, 20 p). Linköpings universitet, Instituationen för pedagogik och psykologi.

Temple, C. (1997). Developmental Cognitive Neuropsychology. Hove: Psychology Press.

Utskrifter av intervjuer